dPV, BAG SELBSTHILFE, NAKOS: Anatomie der DACH-Selbsthilfe-Welt 2026

Wer im Mai 2026 in einer deutschen, österreichischen oder schweizerischen Stadt eine Parkinson-Selbsthilfegruppe sucht, findet sie in der Regel innerhalb weniger Klicks. Die Datenbank der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, kurz NAKOS, dokumentiert deutschlandweit rund 100.000 Selbsthilfegruppen zu chronischen Erkrankungen, Behinderungen und psychosozialen Anliegen. Davon sind nach Angaben der Deutschen Parkinson Vereinigung etwa 400 spezialisierte Parkinson-Gruppen, hinzu kommen rund 50 Gruppen der Schweizerischen Parkinson-Vereinigung Parkinson Schweiz und etwa 80 Gruppen der Österreichischen Parkinson-Gesellschaft beziehungsweise der unabhängigen Vereine wie der Parkinson Selbsthilfe Österreich PSHÖ.

Diese Zahlen sind kein Zufallsbefund. Sie sind das Ergebnis einer institutionellen Geschichte, die in der Bundesrepublik Deutschland mit dem Einbruch der Selbsthilfebewegung in die etablierten Versorgungsstrukturen der späten 1970er-Jahre beginnt und in den vergangenen vier Jahrzehnten eine bemerkenswerte Verstetigung erfahren hat. Diese Geschichte ist gleichzeitig die einer organisationspolitischen Konsolidierung und einer kulturellen Transformation. Aus der Bewegung wurde eine Institution, aus der Institution ein Wohlfahrtsverband, aus dem Wohlfahrtsverband eine Plattform.

dPV: Vom Selbsthilfeverein zum Bundesverband

Die Deutsche Parkinson Vereinigung wurde im November 1981 in Neuss gegründet. Initiatorin war die damals selbst betroffene Hildegard Wiese, die zuvor in Düsseldorf eine erste regionale Selbsthilfegruppe aufgebaut hatte. Der Bundesverband zählt im Mai 2026 nach eigenen Angaben rund 25.000 Mitglieder. Damit ist die dPV die größte krankheitsbezogene Parkinson-Selbsthilfeorganisation Europas. Die Mitgliederzahlen sind seit etwa 2015 leicht rückläufig, bei gleichzeitig steigender Zahl der erreichten Personen über digitale Kanäle. Die rund 400 Regionalgruppen unterscheiden sich erheblich in Größe und Aktivität. Eine durchschnittliche Gruppe zählt zwischen acht und dreißig regelmäßig Teilnehmende, trifft sich monatlich und wird von ein bis zwei ehrenamtlichen Sprecher:innen geleitet, die selbst entweder erkrankt oder als Angehörige beteiligt sind.

Die dPV ist mehr als ein Dachverband regionaler Gruppen. Sie unterhält in Neuss eine Bundesgeschäftsstelle mit hauptamtlichen Mitarbeitenden, sie publiziert die viermal jährlich erscheinende Mitgliederzeitschrift „dPV-Journal” in einer Auflage von rund 28.000 Exemplaren, sie betreibt seit 2002 eine eigene wissenschaftliche Stiftung, die jährlich etwa 200.000 Euro für Parkinson-Forschungsprojekte vergibt. Die Stiftung hat in den vergangenen Jahren unter anderem Studien zur Pflegegrad-Begutachtung bei Parkinson, zur Lebensqualität in der DBS-Nachsorge und zur Versorgungssituation in ländlichen Regionen Ostdeutschlands gefördert. Die dPV unterhält außerdem eine bundesweite Telefon-Beratung, die nach Verbandsangaben pro Jahr etwa 12.000 Beratungskontakte verzeichnet.

BAG SELBSTHILFE: Der Dachverband der Wohlfahrtspolitik

Während die dPV als krankheitsspezifische Vertretung der Parkinson-Betroffenen agiert, ist die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen, kurz BAG SELBSTHILFE, der sozialpolitische Dachverband. Sie wurde 1967 in Düsseldorf gegründet, ist als gemeinnütziger Verein organisiert und versteht sich als sozialpolitische Lobby gegenüber Bundesregierung, Bundesministerien und Bundestag. Im Jahr 2026 vertritt die BAG SELBSTHILFE nach eigenen Angaben rund 13 Millionen Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung in Deutschland, organisiert in 117 bundesweit aktiven Mitgliedsverbänden, zu denen auch die dPV gehört.

Die BAG SELBSTHILFE ist in den vergangenen zwei Jahrzehnten zu einer der einflussreichsten zivilgesellschaftlichen Stimmen im deutschen Gesundheitswesen geworden. Sie ist Mitglied im Gemeinsamen Bundesausschuss G-BA, also in jenem Gremium, das über die Erstattungsfähigkeit neuer Therapien und Medizinprodukte in der gesetzlichen Krankenversicherung entscheidet. Sie ist beratendes Mitglied im Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen. Sie hat in den letzten Jahren entscheidend an der Reform der Heil- und Hilfsmittel-Richtlinie, an der Weiterentwicklung des Bundesteilhabegesetzes und an der Implementierung des digitalen Versorgungsgesetzes mitgewirkt. Für Parkinson-Betroffene ist diese Lobby-Funktion oft unsichtbar, aber wirksam: Wenn etwa 2022 die Hilfsmittel-Richtlinien um Tremor-stabilisierende Esshilfen erweitert wurden, war dies das Ergebnis jahrelanger Verhandlungen, an denen die BAG SELBSTHILFE über die dPV als Fachverband beteiligt war.

NAKOS: Die Berliner Informationszentrale

Die dritte tragende Säule der DACH-Selbsthilfe-Architektur ist die NAKOS in Berlin. Gegründet 1984 als Modellprojekt des damaligen Bundesministeriums für Jugend, Familie und Gesundheit, ist sie heute die zentrale bundesweite Informations- und Vernetzungsstelle der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. Ihre wichtigste Aufgabe ist die laufende Pflege einer Datenbank, die als ROTE ADRESSEN und GRÜNE ADRESSEN bundesweit alle Selbsthilfekontaktstellen sowie alle bundesweit aktiven Selbsthilfeverbände dokumentiert. Die NAKOS publiziert vierteljährlich die Fachzeitschrift „selbsthilfegruppenjahrbuch”, betreibt eine Online-Suchmaschine, über die Betroffene auf Postleitzahlebene die nächstgelegene Selbsthilfegruppe finden, und fungiert als Anlaufstelle für die rund 350 lokalen und regionalen Selbsthilfekontaktstellen in Deutschland.

Die NAKOS ist anders als dPV und BAG SELBSTHILFE keine Mitgliederorganisation, sondern eine vom Bund und von den gesetzlichen Krankenkassen finanzierte Informationsinfrastruktur. Ihr Haushalt von rund 1,2 Millionen Euro pro Jahr stammt im Wesentlichen aus Mitteln der Selbsthilfe-Pauschale nach §20h SGB V. Sie ist damit institutionell abhängig von der Krankenkassenfinanzierung, was in der selbsthilfepolitischen Diskussion gelegentlich zu Spannungen führt. Die NAKOS hat in den vergangenen Jahren erheblich in die digitale Modernisierung der Selbsthilfe investiert und betreibt seit 2021 die Plattform „Selbsthilfe online”, die Online-Selbsthilfegruppen verzeichnet und qualitätsgesicherte Hinweise zu seriösen digitalen Angeboten gibt.

Die Finanzierung: Die Selbsthilfe-Pauschale nach §20h SGB V

Ohne den 1992 eingeführten und seither mehrfach reformierten §20h SGB V sähe die deutsche Selbsthilfe-Landschaft anders aus. Dieser Paragraph verpflichtet die gesetzlichen Krankenkassen, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe pauschal zu fördern. Im Jahr 2026 beträgt der gesetzliche Förderbetrag rund 1,30 Euro pro versicherter Person und Jahr, was sich bei rund 73 Millionen GKV-Versicherten auf ein jährliches Fördervolumen von etwa 95 Millionen Euro summiert. Die Verteilung erfolgt zur einen Hälfte als kassenartenübergreifende Pauschalförderung, über die die örtlichen Selbsthilfegruppen Anträge bei der GKV-Gemeinschaftsförderung stellen können, und zur anderen Hälfte als kassenindividuelle Projektförderung.

Für eine durchschnittliche Parkinson-Selbsthilfegruppe bedeutet das im Jahr 2026 eine Pauschalförderung zwischen 800 und 2.500 Euro pro Jahr, mit der Raummieten, Referent:innen-Honorare, Fahrtkosten und Materialien finanziert werden. Diese Förderung ist nicht selbstverständlich. Sie muss jährlich neu beantragt werden, sie verlangt eine satzungsmäßige Organisation der Gruppe und eine ordnungsgemäße Buchführung. Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfekontaktstellen DAG SHG, ein weiterer Akteur in diesem Feld, unterstützt Selbsthilfegruppen bei der Antragstellung und Berichterstattung. In Österreich gibt es vergleichbare Strukturen über die Bundesländer und den ÖGK-Solidaritätszuschuss, in der Schweiz über die Stiftung Selbsthilfe Schweiz und die Koordinationsstelle Selbsthilfeschweiz in Lausanne.

Die digitale Wende: Online-Selbsthilfe nach 2020

Die COVID-19-Pandemie hat die Selbsthilfe-Landschaft so stark verändert wie kein anderes Ereignis seit der Einführung der Selbsthilfe-Pauschale 1992. Als ab März 2020 Präsenzgruppen ausgesetzt werden mussten, drohte vielen Selbsthilfegruppen das Aus. Innerhalb weniger Wochen verlagerten sich die Treffen auf Videoplattformen, zunächst improvisiert über Zoom, später über DSGVO-konforme Lösungen wie Jitsi oder die deutsche Plattform Selbsthilfe-Connect, die seit 2021 von der NAKOS empfohlen wird. Diese Verlagerung hat die Selbsthilfe in den vergangenen sechs Jahren fundamental verändert.

Erstens hat sich die geographische Reichweite drastisch erhöht. Während eine Präsenzgruppe einen Einzugsbereich von typischerweise 20 bis 40 Kilometern hatte, erreichen Online-Gruppen heute Betroffene aus dem gesamten DACH-Raum und sogar darüber hinaus. Zweitens ist die Spezialisierung gewachsen. Es gibt heute Online-Gruppen speziell für Young-Onset-Parkinson, also Erkrankte unter 50 Jahren, für Angehörige, für Patient:innen nach Tiefer Hirnstimulation, für Menschen mit atypischen Parkinson-Syndromen. Die dPV hat 2022 eine eigene Plattform „dPV digital” eingerichtet, die im Mai 2026 rund 6.000 registrierte Nutzer:innen zählt. Drittens hat sich die Zahl der Erstkontakte verändert: Während früher Betroffene nach der Diagnose oft monatelang zögerten, eine Präsenzgruppe aufzusuchen, ist die Hemmschwelle für eine erste anonyme Teilnahme an einer Online-Gruppe deutlich niedriger.

Was Selbsthilfe nicht leisten kann

Bei aller institutionellen Stabilität und digitalen Modernisierung bleibt eine Spannung bestehen. Selbsthilfe ist kein Ersatz für medizinische Versorgung, für sozialarbeiterische Beratung oder für professionelle Psychotherapie. Sie ist ein eigenständiger Ort, an dem Betroffene und Angehörige sich gegenseitig in Wissen, Erfahrung und Solidarität unterstützen. Die DACH-Selbsthilfeforschung, etwa die Arbeiten von Wolfgang Werner an der Universität Düsseldorf, hat in den vergangenen drei Jahrzehnten konsistent nachgewiesen, dass die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe die Krankheitsbewältigung verbessert, die Inanspruchnahme medizinischer Notfalldienste reduziert und die Lebensqualität messbar erhöht. Sie ersetzt aber nicht die neurologische Sprechstunde, nicht die Physiotherapie nach dem Bobath- oder LSVT-BIG-Konzept, nicht die Pflegeberatung nach §7a SGB XI.

Die Architektur, die dPV, BAG SELBSTHILFE und NAKOS in vier Jahrzehnten aufgebaut haben, ist im Mai 2026 stabiler als zu jedem früheren Zeitpunkt. Sie ist gleichzeitig fragiler, weil sie auf ehrenamtliches Engagement angewiesen ist, das in einer alternden Gesellschaft nicht selbstverständlich nachwächst. Wer heute eine Parkinson-Selbsthilfegruppe leitet, ist im Durchschnitt zwischen 60 und 75 Jahre alt, selbst erkrankt oder seit Jahrzehnten Angehörige:r, und übernimmt diese Aufgabe oft, weil keine jüngere Person bereitsteht. Die Sicherung dieser ehrenamtlichen Trägerschaft ist die vielleicht zentrale sozialpolitische Aufgabe der kommenden zehn Jahre.

Österreich und Schweiz: Eigene Wege, gemeinsame Themen

In Österreich verteilt sich die Parkinson-Selbsthilfe auf mehrere Träger. Die Österreichische Parkinson Gesellschaft ÖPG mit Sitz in Wien ist primär eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft, ihre Patient:innen-Schwesterorganisation ist die Parkinson Selbsthilfe Österreich PSHÖ, gegründet 1989 und mit etwa 5.500 Mitgliedern aktiv. Die PSHÖ unterhält rund 60 Regionalgruppen, die von Vorarlberg bis ins Burgenland reichen, und gibt vierteljährlich das Magazin „PSHÖ aktiv” heraus. Anders als in Deutschland erfolgt die Förderung nicht über eine Pflichtpauschale der Krankenkassen, sondern über Zuschüsse der Bundesländer und über projektbezogene Mittel des Sozialministeriums. Die Mittelausstattung ist deutlich knapper, das ehrenamtliche Engagement entsprechend höher gefordert.

In der Schweiz ist Parkinson Schweiz, gegründet 1985 in Egg ZH, der zentrale Selbsthilfeverband. Mit rund 9.000 Mitgliedern und etwa 50 Regionalgruppen ist die Organisation auf die Verhältnisse des kleinen Landes gut adaptiert. Bemerkenswert ist die starke professionelle Beratungsinfrastruktur: Parkinson Schweiz unterhält eine eigene Parkinson-Nurse-Beratung in mehreren Schweizer Kantonen, eine Form professioneller Pflegekrankheitsbegleitung, die in Deutschland erst in jüngster Zeit über Modellprojekte etwa der AOK Bayern eingeführt wird. Die Finanzierung erfolgt im Wesentlichen über Spenden, Mitgliedsbeiträge und Beiträge der kantonalen Gesundheitsdirektionen sowie des Bundesamtes für Sozialversicherungen BSV. Die schweizerische Selbsthilfe-Landschaft insgesamt wird von der Stiftung Selbsthilfe Schweiz koordiniert, die in Lausanne ihren Sitz hat und mit der NAKOS in regelmäßigem fachlichen Austausch steht.

Was eine Selbsthilfegruppe konkret leistet

Wer noch nie an einer Selbsthilfegruppe teilgenommen hat, hat oft ungenaue Vorstellungen davon, was dort geschieht. Eine typische monatliche Sitzung einer Parkinson-Regionalgruppe dauert zwischen 90 und 120 Minuten. Sie beginnt meist mit einer kurzen Runde, in der jede:r Teilnehmende über die aktuelle Situation berichtet, gefolgt von einem inhaltlichen Schwerpunkt. Das kann ein eingeladener Fachvortrag einer Neurolog:in über neue Therapieoptionen sein, ein Erfahrungsaustausch zu einem konkreten Symptom wie Schluckstörungen oder Off-Phasen-Management, ein praktischer Workshop zu Bewegungsübungen nach dem LSVT-BIG-Konzept oder einer chinesischen Bewegungsform wie Tai Chi oder Qi Gong, die in mehreren Studien positive Effekte auf die posturale Stabilität gezeigt haben.

Mindestens ebenso wichtig wie das formelle Programm ist die informelle Begegnung. In den meisten Gruppen schließt sich nach dem offiziellen Teil ein gemeinsamer Kaffee oder ein Mittagessen an, in dem Erfahrungen mit Ärzt:innen, mit Medikamenten, mit dem Sozialrecht und mit Alltagsbewältigung geteilt werden. Diese horizontale Wissensweitergabe ist nach Einschätzung der Versorgungsforschung der eigentliche therapeutische Wirkmechanismus der Selbsthilfe. Sie ersetzt nicht die ärztliche Konsultation, aber sie ergänzt sie um eine Dimension, die in der medizinischen Versorgung systembedingt nicht abgebildet ist: die kontinuierliche Begleitung durch Menschen mit ähnlicher Lebenserfahrung über viele Jahre hinweg.