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3. Spalte

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Schriftverkehr mit Rocky

(zur Veröffentlichung liegt mir die Erlaubnis vor)

Eine Kontaktaufnahme ist mit Rocky über das Kontaktformular dieser Web möglich. Ich gebe Ihr Anliegen gerne weiter. Rocky: Über mein Parkinson sei folgendes gesagt: Offiziell weiß ich es seit fast 12 Jahren. Die ersten Anzeichen waren aber schon viel eher da. Ich habe sie damals nur nicht richtig eingeordnet. Ich versuche seitdem jeden Tag neu ihn zu akzeptieren und einfach zu ignorieren. So einfach lasse ich nicht alles mit mir machen. So nicht. Ich habe einen ganz lieben Neurologen, der mich mit den neuesten und besten Medikamenten versorgt. Das ist mehr wert, als ein 6-er im Lotto. Er hat auch dafür gesorgt, das ich in Frührente gehen konnte. Ich habe das große Glück in Anführungsstrichen, dass mein Mann zur gleichen Zeit auch erwerbsunfähig wurde. Und wir genießen es wo wir nur können. Wir beide, mein Mann und ich haben kämpfen gelernt und nach Möglichkeit soviel positives aus allem herauszuziehen, wie eben nur geht. Ich kann nur den Rat geben: nicht zurückziehen. Wir sind zwar krank aber nicht im Kopf. Wenn mir mein Arzt gesagt hätte, sie haben Krebs, ich glaube das wäre schlimmer gewesen. Zum Schluss: alle, die gegen irgendwelche Forschungsprojekte sind, sollte das Schicksal nur einmal für kurze Zeit diese Krankheit am eigenen Körper spüren lassen. Kopf hoch und durch.

Regina antwortet:
Liebe Rocky Danke für Deinen Gästebucheintrag. Ich weiß nicht wer Du bist, aber ich vertrete Deine Meinung. Rückzug bedeutet Isolation. Nur Gemeinsam können wir, im Verständnis und im Miteinander, besser mit unserer Erkrankung leben.

Rocky antwortet:
Hallo Regina, in Ergänzung meines Kommentares muss ich noch sagen, es ist grundsätzlich falsch, NICHT über die Krankheit zu sprechen. Wenn mich jemand dumm anguckt, z. B. an der Kasse im Supermarkt, dann sage ich: Moment, alte Frau ist kein D-Zug. Ich will einfach die bleiben, die ich immer war. Eine lustige große Klappe. Klar, ist das total doof, wenn der Kopf sagt: Ich kann das auch, z. B. tanzen, auf einen Stuhl steigen oder so, jedoch der Körper gehorcht nicht. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und denke immer: Eines Tages stehe ich morgens auf und höre in den Nachrichten: Heilung bei Parkinson. Die Lobby ist einfach noch nicht groß genug. Auch ich wünsche ein gutes neues Jahr.
Rocky

Rocky schreibt:
Meine Neurologische Praxis ist zwar alt aber der Arzt sehr gut. Was nützen mir schöne Praxen und Modeärzte. Wenn ich jeden 2. Monat zum Termin komme, dauert es immer 1/2 bis 3/4 Std. bis wir alles besprochen haben. Er sagte mal: Da Parkinson immer Depressionen mit sich bringt, machen die Ärzte immer einen Fehler. Sie wollen zuerst die Krankheit besiegen und dann die Depressionen. Anstatt erst dem Patienten die Depressionen zu nehmen, damit er auch besser mit der Krankheit fertig wird. Klar hatte ich auch Tage an denen ich vor Wut geheult habe. Vor allen Dingen kann ich es nicht vertragen, wenn man mich bemitleidet. Ich habe einen ganz lieben Mann, der mir sehr viel hilft. Wir sind jetzt 43 Jahre verheiratet. Unser Sohn ist 42, die Tochter 40. Die Enkelkinder stehen auch schon im Beruf. Ich habe auch gedacht mit 60 Jahren kann ich noch Bäume ausreißen. Aber andere haben mit 60 dann eben andere Wehwehchen. Nennen Sie mir einen der noch gesund ist. Wir haben in Holland ein großes Mobilheim, wo wir die meiste Zeit verbringen. Wir haben uns vor 2 Monaten noch einen Rauhaardackel-Welpen gekauft. Mein Mann und ich sind der Meinung, wir haben nun wieder eine Aufgabe und es ist Leben in der "Bude".

Über meine Begegnungen mit den Ärzten könnte ich schon ein Buch schreiben. Man darf keine Angst vor dem weißen Kittel haben. So das wäre es erst mal. Bis dann. R.

Regina antwortet:
Liebe Rocky, für Ihre Offenheit bedanke ich mich und ich freue mich natürlich, dass ich Ihnen nun auch antworten kann. Wenn Sie sich meine Seite angeschaut haben, wissen Sie auch, dass ich vor 20 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten habe. Damals war ich 34 und meine Kinder 13 und 11. Ich habe immer kämpfen müssen und ich habe nie den Kopf in den Sand gesteckt. Ich danke meinem "James" für die 17 gute Jahre.

Und das es sich lohnt nicht aufzugeben, habe ich im letzten Jahr wieder feststellen können. Mich belastete sehr, die extremen Überbewegungen und die Ärzte rieten mir zur Tiefenhirnstimulation. (Diese möchte ich nicht) Mein Neurologe akzeptiert meine Gründe und vermittelte mir eine Kontaktaufnahme in ein Diagnostikzentrum. Und siehe da, eine Umstellung der Medikamente, brachte Erfolg.

Hoffnung ist das Letzte, was wir aufgeben sollten.

Ich möchte mit meiner Webseite Menschen die in der realen Welt nicht den Kontakt zu Selbsthilfegruppen suchen, hier alles das finden, was Wichtig ist.

Ich möchte Wissen weitergeben und Mut machen.

Ihr Leben im Umgang mit Ihrer Erkrankung ist hilfreich. Wenn Sie mir die Erlaubnis geben, würde ich gerne Ihre Texte verwenden. Sie helfen bestimmt vielen.

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